Yo y mi ADN: Los imaginarios genéticos de las pruebas DTC (direct to consumer)
Las empresas privadas, especialmente las de nueva creación, han mostrado un creciente interés por los tests de susceptibilidad genética. En los últimos diez años, muchas empresas de genómica personalizada han empezado a vender sus pruebas como una forma revolucionaria de democratizar la investigación biomédica y personalizar la asistencia sanitaria mediante el acceso directo a los datos genómicos personales (Prainsack 2011). Las pruebas DTC (direct to consumer) que ofrecen estas empresas incluyen predisposiciones a enfermedades comunes (por ejemplo cáncer de próstata, cáncer de estómago, infertilidad masculina, EA, TEV, etc.); información «fármaco-genómica» sobre el riesgo de efectos colaterales de determinadas moléculas farmacéuticas (píldora), o su dosificación (anticoagulantes); mutaciones hereditarias recesivas (causantes de hemocromatosis, distrofia muscular, etc.) que pueden estar presentes en portadores sanos; y, por último, factores que determinan los rasgos físicos (color de ojos o de pelo, tipo de cabello, tamaño del pecho), la intolerancia a ciertos alimentos (gluten, lactosa, alcohol) y la predisposición a ciertas actividades físicas (maratonista o velocista). También se utilizan para rastrear la ascendencia. Los detractores de la genética DTC, entre los que se encuentran profesionales del campo jurídica, de la ciencia, la política o del ámbito clínico, han destacado importantes inconvenientes y peligros en la difusión de este tipo de información genómica sin la supervisión de expertos (Turrini 2018). Sin embargo, la genómica personalizada online sigue siendo una industria en activo, con un pequeño nicho activo como muestra la aparición de nuevas empresas en muchos países fuera de los Estados Unidos.
Este proyecto analizará cómo los imaginarios genéticos, y los dispositivos, que movilizan las pruebas DTC están circulando fuera de los Estados Unidos. Las inquietudes sobre la naturaleza no regulada de esta industria no han frenado el crecimiento ni el auge de este sector y, en algunos casos, la financiación y el apoyo públicos en muchos países. En España, las empresas de pruebas genéticas DTC surgieron hace unos años y ahora están floreciendo. Muchas empresas de nueva creación, como 24Genetics, TellmeGen, ADNtro, se fundaron con la única misión de proporcionar pruebas genéticas DTC. Al mismo tiempo, muchos laboratorios moleculares que trabajan en el ámbito de la sanidad empezaron a ofrecer un servicio DTC a clientes individuales. Este proyecto pretende analizar las pruebas genéticas DTC como una forma de construir los valores culturales y económicos del ADN en un sector bioeconómico emergente (Geiger y Gross 2021). Para ello, analizamos las representaciones del ADN en torno al debate público del DTC en la prensa, las instituciones políticas y jurídicas, así como en las páginas web de las empresas y el discurso empresarial.
Aunque nos centramos en España, lo comparamos con otros dos contextos nacionales: India y Francia. En el subcontinente indio, la genómica personal DTC se ha convertido en una fuente de controversia para el Consejo Indio de Investigación Médica (ICMR), sugiriendo que las pruebas privadas de ADN para llevar a casa están «explotando» a la gente. Sin embargo, algunos estados mantienen la financiación y el apoyo a las pruebas genéticas experimentales en hospitales multiespecialidad y clínicas especializadas identificadas. En concreto, el estudio se centrará en el estado indio de Telangana, que acoge a múltiples empresas de pruebas genéticas globales y locales como MapMyGenome, GeneTech y Bione, y a hospitales especializados casi públicos como el Hospital Oftalmológico Pai de la ciudad de Hyderabad, que han recibido ayudas estatales para llevar a cabo el mapeo genético de determinadas afecciones congénitas. En cambio, Francia es uno de los pocos países en los que esta actividad está prohibida, aunque esta prohibición sigue suscitando un intenso debate público, especialmente durante la reciente discusión de la ley sobre bioética (l. n. 2021-1017). Al analizar las iniciativas comerciales y las controversias públicas que las rodean en estos tres contextos nacionales, este proyecto puede arrojar luz sobre las implicaciones éticas, jurídicas y sociales de este campo bioeconómico emergente.
Referencias
Geiger, Susi, y Nicole Gross. 2021. « A Tidal Wave of Inevitable Data? Assetization in the Consumer Genomics Testing Industry ». Business and Society 60 (3): 614‑49. https://doi.org/10.1177/0007650319826307.
Prainsack, Barbara. 2011. « Voting with their mice: personal genome testing and the “participatory turn” in disease research ». Accountability in Research 18 (3): 132‑47. https://doi.org/10.1080/08989621.2011.575032.
Turrini, Mauro. 2018. « Online Genomes: Problematizing the disruptiveness of direct-to-consumer genetic tests ». Sociology Compass, e12633. https://doi.org/10.1111/soc4.12633.